Alcer, Feder e Novartis promovem uma aliança para melhorar o diagnóstico e a informação sobre doenças renais raras

A Federação Nacional das Associações para a Luta Contra as Doenças Renais (Alcer) e a Federação Espanhola de Doenças Raras (Feder) promoveram, em conjunto com a Novartis, uma aliança para melhorar o diagnóstico e o acesso à informação sobre doenças renais raras, especialmente a glomerulonefrite crónica (GNC).

O projeto dá continuidade ao Atlas das Glomerulonefrite Crónicas (GNC) 2025, um documento elaborado pela Alcer em colaboração com a Novartis e avalizado pela Sociedade Espanhola de Nefrologia (SEN), que reúne, pela primeira vez, a perspetiva do paciente e do cuidador para refletir a situação atual destas doenças.

As GNC são um conjunto de patologias que afetam o glomérulo, a unidade funcional do rim responsável por filtrar os resíduos e líquidos do sangue, e que podem evoluir para uma doença renal crónica (DRC) terminal em 10-15 anos. Embora sejam pouco conhecidas, constituem uma das principais causas de DRC em Espanha, apenas atrás da diabetes mellitus e da hipertensão arterial. Entre as formas mais graves encontra-se a glomerulopatia C3 (GC3), por apresentar um dos prognósticos mais desfavoráveis, com uma sobrevivência renal a 10 anos desde o diagnóstico de 40-60%6 e um risco elevado de recorrência pós-transplante (60-89%).

Através da aliança, as três entidades impulsionarão iniciativas destinadas a melhorar o acesso adequado a cuidados especializados, como a elaboração de um mapa de centros, o desenvolvimento de ferramentas para apoiar a identificação de sintomas e o reforço da coordenação com os cuidados primários. Além disso, o foco será a geração de materiais dirigidos a pacientes e familiares, que posteriormente estarão acessíveis no site da ALCER e que aspiram a se consolidar como referência em orientação especializada.

Daniel Gallego, presidente da Alcer, salienta que «as doenças glomerulares apresentam muitas das dificuldades próprias da doença renal, mas também enfrentam desafios adicionais, como a sua baixa prevalência, o atraso no diagnóstico ou a falta de informação específica. Trabalhar em conjunto com a Feder permite-nos alargar a nossa visão, identificar necessidades não satisfeitas e construir soluções que melhorem o acesso ao diagnóstico precoce e a cuidados especializados e coordenados».

Por seu lado, Juan Carrión, presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (Feder), concorda que «as doenças glomerulares raras partilham muitas das dificuldades do conjunto das doenças raras: além do atraso no diagnóstico, também a falta de equidade territorial, a escassez de tratamentos, uma investigação insuficiente e um elevado impacto psicossocial».

O Dr. Fernando Caravaca-Fontán, nefrologista clínico do Hospital 12 de Outubro de Madrid, explica que «em formas menos frequentes, como a glomerulopatia C3, o impacto clínico é especialmente relevante porque costuma afetar pacientes jovens e apresenta um prognóstico renal desfavorável se não for intervindo precocemente».

Esther Espinosa, Diretora de Comunicação e Relações com os Pacientes da Novartis Espanha, afirma que «trabalhamos em conjunto com pacientes, profissionais de saúde e associações para apoiar iniciativas como esta, que visa aumentar a sensibilização sobre sinais e sintomas difíceis de identificar ou promover um diagnóstico precoce. Queremos contribuir para um futuro em que viver com uma doença renal não signifique renunciar à qualidade de vida».