ASTUCE Spain pede mudanças urgentes nos cuidados prestados a doentes com tumores cerebrais

Segundo a associação, os atuais circuitos de referenciação não garantem que todos os doentes sejam avaliados em centros com a experiência e os recursos necessários para abordar patologias altamente complexas, o que pode afetar diretamente o seu prognóstico e qualidade de vida.

“É fundamental evitar que os doentes sejam encaminhados para uma segunda opinião para centros que não disponham dos recursos básicos, como profissionais especializados, acesso a ensaios clínicos ou um volume suficiente de casos”, declarou José Luis Mantas, presidente da ASTUCE Spain. “Além disso, um aspeto muito importante a ter em conta nas segundas opiniões é garantir que os doentes possam ser avaliados em hospitais com ensaios clínicos ativos, mesmo quando isso implique a sua referenciação para outra comunidade autónoma.”

Por sua vez, Manuel Meléndez, coordenador do Comité Científico da ASTUCE Spain, explicou que “atualmente, a lei reconhece o direito de solicitar uma segunda opinião médica, mas não garante a liberdade de escolha do centro. O doente deve apresentar o pedido através do seu hospital de referência e, embora possa propor o centro onde deseja ser avaliado — especialmente se estiver fora da sua comunidade autónoma — a decisão final cabe ao sistema de saúde, que poderá designar outro hospital.”

“Também é necessário alargar o direito à escolha do centro para além dos casos de reconhecida complexidade diagnóstica ou terapêutica, garantindo o acesso a hospitais especializados quando a complexidade clínica assim o exija, como nos tumores de baixa incidência, em adolescentes e jovens adultos, ou quando são necessários exames de diagnóstico altamente especializados”, acrescentou Meléndez.

A ASTUCE Spain chama igualmente a atenção para os tempos de resposta e reivindica a agilização dos processos de decisão, estabelecendo como objetivo que a resposta relativa à referenciação seja emitida num prazo máximo de duas semanas após o pedido inicial, sobretudo em doenças de rápida progressão.

“Atualmente, o tempo de espera para uma segunda opinião pode ultrapassar três semanas, agravado pela necessidade de deslocação para outra comunidade autónoma. Estes prazos tornam tudo mais complicado e pode até perder-se a oportunidade de participar num ensaio clínico. Estamos a falar de doenças em que o tempo e o acesso à consulta fazem a diferença”, explicou Mantas.

Mais tempo para a consulta

No âmbito do direito à informação dos doentes, desde a associação alertam também para a necessidade de aumentar o tempo disponível para as consultas médicas, uma reivindicação que, segundo referem, chega diariamente não apenas por parte dos doentes, mas também dos profissionais de saúde, que muitas vezes não dispõem do tempo que gostariam para prestar esclarecimentos aos doentes e respetivas famílias.

Além disso, a ASTUCE Spain defende a necessidade de melhorar os circuitos de referenciação entre hospitais, implementando sistemas que permitam aos centros e serviços clínicos identificar alternativas disponíveis e facilitar diretamente o encaminhamento dos doentes para hospitais de referência.

“Não é razoável que um doente seja encaminhado para um centro sem os recursos necessários ou que não possa aceder a um hospital com ensaios clínicos por motivos administrativos ou territoriais. Precisamos de um sistema que coloque verdadeiramente o doente no centro e garanta igualdade de oportunidades, independentemente do local onde vive”, afirmou José Luis Mantas, presidente da ASTUCE Spain.

Por último, Mantas sublinhou a importância de reforçar os centros de referência com recursos humanos e materiais adequados, com o objetivo de responder ao crescente número de casos complexos e oferecer cuidados da máxima qualidade.

Segundo dados oficiais divulgados pela Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN), são diagnosticados anualmente mais de 5.000 novos casos de tumores cerebrais em Espanha. A ASTUCE Spain recorda que, apesar dos avanços científicos, o acesso a ensaios clínicos continua limitado para muitos doentes e que continuam a faltar tratamentos mais eficazes e personalizados. Por isso, a associação apela à colaboração entre entidades científicas, hospitais, indústria e instituições para garantir que nenhum doente fique à margem dos avanços atuais e futuros.

Workshop

Estas e outras reivindicações serão apresentadas no workshop “Mais Além do Diagnóstico”, organizado pela ASTUCE Spain e que terá lugar a 11 de junho, em Madrid. Durante o evento serão divulgados os resultados do estudo “Perceção Social dos Tumores Cerebrais”, que oferecerá uma radiografia inédita sobre o desconhecimento desta patologia, combinando a perspetiva da sociedade, dos doentes e das famílias.

O encontro reunirá médicos, doentes, familiares e representantes da indústria para abordar a realidade desta doença sob diferentes perspetivas: social, clínica, emocional e funcional. Durante a jornada serão também apresentados dados sobre o nível de conhecimento dos espanhóis relativamente a este tipo de cancro, os receios que suscita e as razões para esses receios.

Durante o workshop, que decorrerá entre as 10h00 e as 13h30, serão promovidos espaços de debate sobre as conclusões obtidas a partir dos inquéritos realizados à população em geral, aos doentes e às famílias, bem como sobre as últimas novidades da investigação relacionadas com o oligodendroglioma, um tumor primário do sistema nervoso central que se desenvolve no cérebro ou na medula espinal e que surge maioritariamente entre os 35 e os 44 anos.