56% dos espanhóis temem poder vir a ter um tumor cerebral

A Associação de Doentes com Tumores Cerebrais e do Sistema Nervoso Central, Astuce Spain, apresentou esta quinta-feira, em Madrid, o inquérito “Perceção Social dos Tumores Cerebrais”, um estudo inédito elaborado em colaboração com a Ipsos. De acordo com o relatório, 56% dos inquiridos tem mais medo de ser diagnosticado com um tumor cerebral do que com outro tipo de cancro, superando até mesmo o cancro da mama ou do pulmão, mas, ao mesmo tempo, 59% admite saber muito pouco ou nada sobre eles.

Os dados foram apresentados no âmbito da segunda edição do Workshop “Para além do diagnóstico: Um retrato social dos tumores cerebrais”, organizado pela Astuce Spain por ocasião do Dia Mundial dos Tumores Cerebrais. Este encontro reuniu médicos, investigadores, representantes da indústria farmacêutica, associações clínicas, doentes, familiares e representantes dos meios de comunicação social.

A análise revelou que esta discrepância entre medo e conhecimento é agravada por crenças erradas profundamente enraizadas, como a perceção de que todos os tumores cerebrais são inevitavelmente mortais. “O estudo revela um paradoxo crítico: os tumores cerebrais surgem como a doença que mais medo suscita entre a população espanhola. Seis em cada dez espanhóis afirmam ter um conhecimento muito limitado sobre os tumores cerebrais, o que evidencia uma diferença notável entre o medo que estes geram e o conhecimento que as pessoas dizem ter sobre o assunto”, argumentou Manuel Meléndez, coordenador do Comité Científico da Astuce Spain e cofundador do projeto OligoSpain e da Astuce Spain.

Outro dado relevante da investigação é que 72% dos espanhóis consideram que os tumores cerebrais não recebem cobertura suficiente nos meios de comunicação social. Na Astuce Spain, consideram que não se trata apenas de uma visão da associação, mas que “existe realmente um amplo consenso na sociedade em geral sobre a necessidade de aumentar a cobertura informativa desta patologia”, tal como salientou Meléndez. De facto, de acordo com o estudo, apenas 6% da população espanhola considera que a atenção dada aos tumores cerebrais é suficiente, enquanto 72% acredita que os tumores cerebrais recebem uma atenção insuficiente por parte dos meios de comunicação (os restantes 22%, NS/NC).

De forma significativa, um dado revelador apresentado pelo inquérito da Ipsos e da Astuce Spain é que a grande maioria da população acredita que existem diferenças significativas entre as comunidades autónomas, tanto na rapidez do diagnóstico como no acesso a tratamentos avançados.

Mais concretamente, 62% dos espanhóis consideram que a rapidez no diagnóstico varia significativamente entre territórios. Da mesma forma, 43% identificam desigualdades no acesso a tratamentos avançados. “Esta perceção é especialmente intensa em regiões como o Noroeste, o Nordeste e Madrid-Centro. A falta de transparência nos dados reforça estas perceções e mina a confiança no sistema de saúde”, afirmou Meléndez.

Assim, a Astuce Spain propõe aos serviços de saúde “a criação de um observatório nacional de equidade territorial que monitorize e publique indicadores comparáveis sobre tempos de diagnóstico, acesso a tratamentos inovadores e resultados por comunidades autónomas”.

Perceção dos pacientes

A experiência dos pacientes e familiares é um dos pontos fundamentais deste estudo, com dados essenciais para compreender a abordagem dos tumores cerebrais que podem ajudar as instituições e a comunidade científica, especialmente no que diz respeito ao acesso ao diagnóstico, à continuidade dos cuidados e ao apoio integral.

O estudo da Ipsos e da Astuce Spain conclui que o tempo até ao diagnóstico continua a ser um dos principais desafios no tratamento dos tumores cerebrais. De acordo com os dados recolhidos junto dos associados, em 60% dos casos o diagnóstico ocorre até três meses após o aparecimento dos primeiros sintomas e, numa percentagem significativa, o atraso prolonga-se ainda mais.

“Estes dados revelam que continuamos a chegar tarde em demasiadas ocasiões, com o impacto que isso pode ter no prognóstico e na qualidade de vida dos doentes”, afirmou Meléndez. “É fundamental reforçar a deteção precoce, melhorar os circuitos de assistência e reduzir os tempos de encaminhamento para garantir diagnósticos mais ágeis e equitativos em todo o território“.

Além disso, quando é feito um diagnóstico, a pessoa enfrenta um forte impacto tanto na sua situação profissional como na sua saúde mental. O inquérito revela que 74% dos doentes mudam de emprego e 57% desenvolvem ansiedade, depressão ou stress. “O impacto na saúde mental também afeta os familiares dos doentes, que, na sua maioria, necessitam de apoio psicológico”, concluiu Meléndez.

II Workshop

O evento contou também com a participação de Juan Solivera, chefe do Serviço de Neurocirurgia do Hospital Reina Sofía de Córdoba, membro do comité científico da Astuce Spain e investigador no projeto OligoSpain. Solivera falou sobre os últimos avanços no oligodendroglioma: “É fundamental avançar para estratégias que não só prolonguem a sobrevivência, mas que preservem a qualidade de vida dos doentes com oligodendroglioma, adiando ao máximo a necessidade de tratamentos agressivos e com potencial toxicidade, como a radioterapia, e, idealmente, evitando a sua utilização através da cura ou da cronificação da doença. Neste contexto, os resultados do projeto sobre o oligodendroglioma que apresentamos representam um passo muito relevante na identificação de novos alvos terapêuticos e estamos confiantes de que estes avanços nos permitirão dar o salto para um ensaio clínico num futuro próximo”.

Além disso, realizou-se uma mesa redonda na qual doentes e familiares falaram sobre como se vive o diagnóstico de “cancro cerebral” no seio da família. Um dos protagonistas foi Daniel López, diagnosticado com glioblastoma em fevereiro de 2025. Tem 53 anos, é engenheiro de telecomunicações e vive com a sua mulher e o seu filho de 9 anos em San Sebastián. Depois de ter sido tratado com o protocolo padrão, começou a receber tratamento com Terapia de Campos Elétricos (TTFields) em junho de 2025.

Na sua intervenção, reconheceu que a notícia foi “um choque” para ele e contou que já faz um ano que utiliza este sistema, que o está a ajudar a impedir a progressão do tumor. “Trata-se de uma série de elétrodos que destroem as células cancerígenas e deixam as saudáveis intactas. Desta forma, prolonga-se a esperança de vida até que haja uma cura”, indicou.

López apelou a “visibilidade e informação”. Também pediu apoio para cuidar da saúde mental dos doentes e dos seus familiares. Na sua opinião, é fundamental que os governos, a União Europeia e a indústria se envolvam. É importante acreditar que há um futuro: “Todos os dias, ao acordar, digo a mim mesmo que estou vivo. E é que uma doença tão agressiva pode mudar num segundo. Pode haver um declínio, uma degradação total dos sentidos mais básicos, como a fala, a visão, a memória ou o movimento perfeito“.

Participou também Rocío Hidalgo, de 52 anos, natural de Córdoba, doente com oligodendroglioma, farmacêutica de profissão e cofundadora da Astuce Spain juntamente com Manuel Meléndez. Ela comentou que se sente “indignada” porque vê que se destinam muitos recursos a cobrir outras patologias e não se concede «ao cérebro» a importância que este tem. “Depois da operação, és outra pessoa. É muito difícil a nível social e, além disso, já não posso trabalhar”, salientou. Por isso, reclamou mais apoio: “médicos, psicólogos e fisioterapeutas”.

Além disso, interveio Alfredo Herrero, de 42 anos, que trabalhava como programador informático em Madrid. Doente com oligodendroglioma desde 2017, foi submetido a três cirurgias em três hospitais diferentes e a um tratamento de radioterapia e quimioterapia. Ao seu lado estava a sua esposa, Andrea, que é neuropsicóloga especializada em lesões cerebrais adquiridas em adultos. O evento terminou com a entrega das Bolsas Geino e Astuce Spain, que contou com a presença da presidente do Grupo Espanhol de Investigação em Neuro-oncologia (Geino), a doutora María Ángeles Vaz.