BeOne promove o ‘No Patient Like Me’ para promover cuidados mais personalizados na leucemia linfocítica crónica

A BeOne Medicines, uma empresa global de cancro, está a promover a campanha ‘No Patient Like Me’, desenvolvida em conjunto com a ASPA-LLC (Associação de Pacientes com Leucemia Linfocítica Crónica) e a CLL Advocates Network (Rede Global de Grupos de Pacientes com Leucemia Linfocítica Crónica).

A iniciativa baseia-se na premissa de que “não há dois doentes com LLC iguais” e visa garantir que as conversas entre pacientes e profissionais de saúde tenham em conta não só as características clínicas da doença, mas também as necessidades, prioridades e circunstâncias pessoais de cada pessoa.

A campanha é articulada através de conteúdos audiovisuais que recolhem testemunhos de pessoas com LLC e a perspetiva de profissionais de saúde, com o objetivo de promover conversas mais abertas, informadas e bidirecionais em consulta.

A tomada de decisão partilhada continua, no entanto, a ser um dos desafios no combate a esta doença.

De acordo com um estudo publicado no Journal of Clinical Oncology, três em cada quatro pessoas com LLC querem desempenhar um papel ativo ou partilhado nas decisões relacionadas com os seus cuidados, enquanto apenas uma em cada cinco acredita realmente ter sucesso.

“Por trás de cada diagnóstico de LLC há uma pessoa com uma história, prioridades e uma forma diferente de viver a doença”, disse María Gálvez, diretora de Assuntos Corporativos para Espanha e Portugal na BeOne Medicines, que defendeu a importância de ouvir o que é relevante para os pacientes e de o incorporar nas decisões que afetam o seu dia a dia.

Esta escuta é especialmente relevante ao decidir como lidar com a doença. Os avanços científicos dos últimos anos expandiram as opções disponíveis para os pacientes e permitem que as decisões sejam cada vez mais adaptadas às suas características clínicas, mas também tornam necessário incorporar as suas preferências e circunstâncias pessoais no processo.

Neste sentido, o hematologista do Hospital Universitário de Santiago de Compostela, Adrián Mosquera, explicou que informar o paciente “nem sempre é equivalente a fazê-lo participar na decisão” e sublinhou que a decisão partilhada envolve oferecer informação compreensível, ouvir as suas prioridades e acompanhá-los até que cheguem a uma opção “clinicamente correta e consistente com os seus valores”.

Numa doença heterogénea como a LLC, este envolvimento é particularmente relevante, pois a escolha da abordagem deve considerar fatores como características da doença, perfil molecular, idade biológica, comorbilidades ou medicação concomitante, juntamente com questões relacionadas com o quotidiano, como a duração do tratamento, a frequência das visitas hospitalares, deslocamentos ou atividade laboral, familiar e social.

Mosquera também sublinhou que “não existe uma abordagem ótima no abstrato”, mas sim uma opção mais adequada para uma pessoa específica e num determinado ponto da sua evolução, recordando que as circunstâncias clínicas e prioridades do paciente podem mudar ao longo do tempo.

A campanha também incorpora a voz das pessoas que vivem com a doença. O presidente da ASPA-LLC e paciente com LLC, Julio González, sublinhou que cada pessoa o faz de forma diferente e defendeu que, nas consultas, há espaço para falar sobre como a doença e o tratamento afetam a vida diária. “Não só as características da doença influenciam, mas também as circunstâncias pessoais, emocionais e vitais de cada paciente”, disse González, que considerava importante que os pacientes pudessem transmitir o que os preocupa e as atividades que querem continuar a manter.

Com o ‘No Patient Like Me’, a BeOne Medicines procura promover recursos que ajudem pacientes e profissionais de saúde a identificar, expressar e considerar prioridades individuais para avançar para um cuidado mais centrado na pessoa para LLC.