Federação Espanhola de Parkinson lança uma campanha para eliminar o estigma da doença

A Federação Espanhola de Parkinson (FEP) e as suas associações federadas promoveram a campanha “Não tome nada por garantido” na véspera do Dia Mundial da Doença de Parkinson, que se comemora todos os anos a 11 de abril. O objetivo é desmantelar o estigma de que são alvo as pessoas com esta doença e tornar visível a sua realidade diversa e complexa, através de um vídeo protagonizado por vários doentes.

A doença de Parkinson afeta mais de 160.000 pessoas em Espanha e mais de 8,5 milhões em todo o mundo. No entanto, o tremor, um dos sintomas mais conhecidos, e a associação da doença à velhice, construíram uma imagem social que não reflete a diversidade de sintomas nem as diferentes realidades de quem vive com a doença em diferentes fases da sua vida.

Neste sentido, a Federação pretende dar visibilidade a sintomas menos conhecidos, como a rigidez, a insónia ou os problemas de equilíbrio, e a outras realidades, como a doença de Parkinson de início precoce. O objetivo é mostrar que a falta de conhecimento sobre a doença de Parkinson e o estigma que lhe está associado têm consequências graves, uma vez que muitas pessoas evitam ou adiam a partilha do seu diagnóstico por receio de serem mal interpretadas, enquanto outras sentem que os seus sintomas são mal compreendidos, o que limita as suas oportunidades e a sua participação em áreas como o trabalho, a vida social e familiar.

O vídeo da campanha “No des nada por sentado” simula um jogo em que uma pessoa tem de adivinhar quem tem a doença de Parkinson. Guiado por estereótipos sociais, o jogador (Eduard Farelo) toma uma decisão que revela os preconceitos existentes.

ELIMINAR O ESTIGMA

A doença de Parkinson é crónica e neurodegenerativa, e a sua prevalência duplicou nos últimos 25 anos. A falta de conhecimento sobre a realidade das pessoas afetadas favorece a estigmatização e dificulta a inclusão social.

Neste sentido, a diretora da Federação Espanhola de Parkinson, Alicia Campos, explica que a campanha “convida a sociedade a refletir sobre os seus próprios pressupostos em relação à doença de Parkinson, a informar-se e a não julgar precipitadamente o que não pode ser visto a olho nu. O estigma deve ser eliminado e a mudança começa com o conhecimento e a compreensão da doença.

“É necessário garantir que a informação sobre a doença de Parkinson chega à sociedade de forma clara e exata, para quebrar os preconceitos que perpetuam o estigma”, sublinha o presidente da federação, Andrés Álvarez. “Juntos podemos criar um futuro em que a inclusão, o respeito e a empatia guiem a sociedade, garantindo um ambiente justo para todas as pessoas”, sublinha.

ASSOCIAÇÕES

As associações de doentes de Parkinson desempenham um papel fundamental na eliminação do estigma, oferecendo cuidados, apoio e criando espaços onde as pessoas podem partilhar as suas experiências sem receio de serem julgadas.

As associações de Parkinson desempenham funções essenciais para as pessoas diagnosticadas com Parkinson, as suas famílias e cuidadores, proporcionando acompanhamento, formação, informação e orientação. Também preenchem as lacunas terapêuticas existentes, oferecendo as terapias necessárias para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Parkinson (fisioterapia, terapia da fala, psicologia, terapia ocupacional, serviço social, etc.). No entanto, enfrentam desafios significativos em termos de recursos, financiamento e apoio.

A FEP é uma organização com mais de 25 anos de experiência que representa mais de 160.000 famílias que vivem com a doença de Parkinson em Espanha. Atualmente, inclui mais de 70 associações e a sua missão é representar o movimento associativo a nível nacional e internacional para defender os interesses das pessoas afetadas pela doença de Parkinson.

A campanha foi realizada com o financiamento do Ministério dos Direitos Sociais, Consumo e Agenda 2030, e com a colaboração de Esteve, Bial, Zambon, Organon, Stada, Boston Scientific, Abbvie, Medtronic e Abbott.