Boehringer Ingelheim sai às ruas de Madrid para sensibilizar para a psoríase pustulosa generalizada

Com uma prevalência de 13 pessoas por milhão em Espanha, o que se traduz em 500 doentes, a psoríase pustulosa generalizada é uma doença pouco frequente que pode ser confundida com outros tipos de psoríase, o que sublinha a necessidade de continuar a educar e a informar tanto a sociedade como os profissionais de saúde para melhorar o seu reconhecimento e diagnóstico.

A psoríase pustulosa generalizada é uma doença de pele imunomediada, heterogénea, por vezes potencialmente fatal, que se apresenta como pústulas dolorosas (pequenas bolhas cheias de pus, não contagiosas) que surgem por todo o corpo e podem causar outros sintomas como febre, dores nas articulações ou cansaço extremo.

A Boehringer Ingelheim juntou-se à Acciós e à Academia Espanhola de Dermatologia e Venereologia (AEDV) para levar a cabo uma ação de sensibilização em que dois figurantes maquilhados com os sintomas físicos e emocionais da PPG surpreenderam os transeuntes que passeavam pelo bairro de El Retiro, em Madrid.

Por um lado, a pintura corporal de um corpo em chamas representava a pele seca e gretada, a vermelhidão e a sensação de ardor na pele que os doentes podem sentir quando têm um surto e, por outro lado, uma pessoa presa num arame simbolizava a sensação de isolamento que as pessoas afetadas podem sentir de um ponto de vista emocional.

Elena Gobartt, Directora de Assuntos Médicos Specialty Care da Boehringer Ingelheim Espanha, salienta que “com esta ação quisemos sensibilizar para o impacto da PPG de uma forma massiva e marcante para que não passe despercebida, embora o verdadeiro desafio seja que não passe despercebida na prática clínica”. Para tal, explica, “esperamos ter sensibilizado para a doença todas as pessoas que nos viram na rua e incentivado o boca-a-boca entre amigos, familiares e conhecidos para que continuem a divulgar a doença. Com mais informação e mais vozes a falarem sobre a doença, mais nos aproximamos de um maior reconhecimento.

De acordo com o 1º Observatório da PPG em Espanha, realizado em colaboração com a Acción Psoriasis, o principal sintoma que motivou os doentes inquiridos a ir ao médico foram as lesões cutâneas. No entanto, o facto de 8 em cada 10 pessoas afetadas afirmarem que a doença tem um impacto psicológico mostra que as suas repercussões vão para além da pele e afetam também outros aspetos das suas vidas, como o trabalho, os passatempos, as relações sociais e o bem-estar mental.

Neste contexto, Santiago Alfonso, diretor da Acción Psoriasis, explica que “uma forma de melhorar a qualidade de vida dos doentes é também aumentar a consciência social. Evitar a rejeição faz parte da nossa missão. Ações como estas visam dar visibilidade aos sentimentos das pessoas que sofrem desta doença; é a nossa responsabilidade”.

Para ajudar a reconhecer a PPG é importante “saber que nem toda a psoríase se manifesta como placas vermelhas que descamam”, diz a Dra. Raquel Rivera, chefe do Departamento de Dermatologia do Hospital Universitário 12 de Octubre (Madrid) e membro do Grupo de Psoríase da AEDV. “Existem formas especiais de psoríase em que predominam as pústulas, que por vezes podem progredir rapidamente, que podem ser acompanhadas de sintomas para além da pele, como febre e cansaço, e que devem ser tratadas por dermatologistas especializados”, explica.

CONGRESSO AEDV

A Boehringer Ingelheim continua a sensibilizar os cerca de 3.000 dermatologistas reunidos no 51.º Congresso Nacional da AEDV para esta doença. A empresa está a fornecer informações sobre esta doença e os últimos avanços que a rodeiam a partir do seu stand, porque, tal como acontece com outras doenças raras, as pessoas com PPG podem demorar a receber um diagnóstico correto e os seus sinais e sintomas podem ser confundidos com outras formas de psoríase.

De acordo com o 1º Observatório da PPG em Espanha, um terço das pessoas com psoríase pustulosa generalizada faz entre 3 e 10 consultas médicas antes do diagnóstico. Neste contexto, convém recordar que a PPG é clinicamente distinta da psoríase em placas e que a obtenção de um consenso sobre o diagnóstico e o tratamento subsequente é fundamental para melhorar os cuidados prestados aos doentes.

Segundo a Dra. Raquel Rivera, “o diagnóstico da PPG é por vezes complexo porque as manifestações clínicas são heterogéneas, pelo que deve ser feito por um especialista em dermatologia. O diagnóstico é clínico: lesões típicas (pústulas sobre fundo eritematoso), de início súbito, em poucos dias ou semanas, que podem afetar qualquer zona do corpo, por vezes de forma extensa ou generalizada.

Há muito que a Boehringer Ingelheim colabora e impulsiona múltiplas iniciativas entre os decisores para fazer avançar a abordagem global à PPG. A empresa também continua a esforçar-se por melhorar a qualidade de vida dos doentes através da sensibilização, bem como por continuar a promover a saúde dermatológica através de acordos com intervenientes-chave no ecossistema de cuidados de saúde, como a Fundación Piel Sana e a Acción Psoriasis.