IA utilizada pela primeira vez para visualizar a carga emocional dos doentes com leucemia e do seu ambiente

Trata-se de uma iniciativa inédita que, pela primeira vez, coloca a inovação tecnológica, nomeadamente a Inteligência Artificial de ponta, ao serviço das pessoas para incentivar uma comunicação aberta e positiva entre os doentes com leucemia linfocítica crónica, as suas famílias e amigos, quebrando os tabus tradicionais gerados em torno do diagnóstico de cancro.

Esta doença é uma forma de cancro do sangue caracterizada por um excesso de glóbulos brancos chamados linfócitos, que se acumulam no sangue, nos tecidos e nos gânglios linfáticos. Embora não tenha cura, os avanços no tratamento permitiram grandes progressos num curto espaço de tempo. Só em Espanha, são diagnosticados anualmente entre quatro e cinco casos por cada 100.000 habitantes, o que se traduz em quase 3.000 novos casos por ano.

A prevalência é especialmente significativa nas zonas onde a população é mais idosa, uma vez que é diagnosticada por volta dos 70 anos. De facto, atualmente, 30% das leucemias em Espanha correspondem a esta doença, que é a mais comum nos países ocidentais.

De acordo com dados da Associação Espanhola de Pessoas Afetadas por Linfoma, Mieloma e Leucemia (AEAL), mais de 20% das pessoas afetadas por LLC podem sentir ansiedade e depressão e admitem um impacto considerável do diagnóstico na sua qualidade de vida. No entanto, a falta de informação sobre os cancros hematológicos torna muitas vezes os doentes invisíveis e dificulta a expressão de emoções sobre a doença por parte das pessoas que os rodeiam.

Esta é a realidade que levou a BeiGene, empresa global dedicada à oncologia, e a AEAL a lançar esta iniciativa. “Promover campanhas de conhecimento e sensibilização é importante para que a sociedade possa tomar consciência, em primeiro lugar, do que pensa o doente e, em segundo lugar, e também muito importante, do que pensam os cuidadores, que por vezes não se atrevem a falar com o próprio doente”, afirmou o diretor da AEAL, Marcos Martínez. “Embora por vezes as palavras não sejam necessárias, a relação entre eles é importante, para que possam exprimir livremente o que pensam e o que sentem em cada momento da doença.

Cristina García Medinilla, CEO da BeiGene Espanha e Portugal, afirmou que “o objetivo da campanha é ligar os doentes aos seus entes queridos através da inteligência artificial”. “Quando um doente é diagnosticado com LLC, a parte física é muito bem coberta pelos seus profissionais de saúde, que o acompanharão durante toda a fase de diagnóstico e tratamento. Mas o lado emocional é o mais negligenciado e nós, que colocamos sempre o doente em primeiro lugar em tudo o que fazemos, também queremos abordar este aspeto que é muito importante para eles e também para os seus entes queridos”.

QUEBRAR FRONTEIRAS

Palavras que derrubam fronteiras” centra-se em três casos de LLC. Para levar a cabo a campanha, foi utilizado um software de reconhecimento facial de última geração, capaz de analisar em tempo real as expressões dos entes queridos de três doentes quando são submetidos a estímulos da sua relação com eles (vídeos, fotografias, memórias…).

A informação recolhida foi processada por um especialista em IA, que utilizou esta tecnologia para gerar três cartas personalizadas que refletem os sentimentos mais profundos e sinceros que os entes queridos não conseguem exprimir. O encerramento da campanha é feito pelos protagonistas, que partilham a leitura destas cartas, que exprimem o que os familiares sentem pelos seus entes queridos, criando um momento especial e único entre eles.

A campanha deixa claro que a inovação e a tecnologia não só ajudam a salvar vidas, como também podem melhorar a saúde mental e o bem-estar emocional das pessoas.

A psico-oncologista e coordenadora do departamento de psico-oncologia do Grupo Espanhol de Doentes Oncológicos, Isabel López, colaborou no projeto e considera que “enfrentar o diagnóstico de leucemia linfocítica crónica pode ser muito difícil porque, normalmente, ouvir o termo leucemia gera muito medo e, além disso, neste caso, é uma doença que não tem cura”.

Neste sentido, explicou como “a comunicação entre o doente e a família é essencial, pois permite que ambos expressem as suas necessidades, as suas dificuldades, as suas emoções e como se estão a sentir em relação ao processo”.

Todas as histórias da campanha são inspiradas em casos reais do programa “Conectados” da AEAL, que há mais de sete anos presta apoio integral a familiares, cuidadores e doentes afetados pela LLC, com enfoque na assistência psicológica.

ACOMPANHAR O DOENTE

A iniciativa contou com a participação dos especialistas Raúl Córdoba, coordenador da Unidade de Linfoma do Serviço de Hematologia do Hospital Universitário Fundación Jiménez Díaz, e Lucrecia Yáñez, do Serviço de Hematologia do Hospital Universitário Marqués de Valdecilla em Santander, dois reconhecidos hematologistas espanhóis.

Relativamente ao diagnóstico, a Dra. Córdoba afirma que “quando diagnosticamos uma doença como a LLC, o doente pensa que é a única pessoa no mundo que sofre desta doença e, por vezes, parece que o mundo pára”. “É importante fazer-lhes ver que é uma doença que existe, que há especialistas formados para tratar os doentes individualmente e, desta forma, gerar um sentido de comunidade.

Por seu lado, a Dra. Yáñez salienta que “do ponto de vista médico, é importante estar disponível para resolver todas as dúvidas e oferecer o apoio de outras pessoas ou de associações de doentes nas quais há pessoas que passaram ou têm esta doença e conhecem perfeitamente o processo”. “Para além disso, estas pessoas e associações disponibilizam ferramentas que podem ajudar os doentes a lidar muito melhor com a carga emocional desta doença hematológica”.

Estes dois hematologistas, reconhecidos pelo seu envolvimento com os doentes, partilham a importância de melhorar o bem-estar emocional dos doentes e dos seus entes queridos. O Dr. Yáñez sublinhou que “promover campanhas de informação é essencial e primordial para compreender melhor estas doenças hematológicas; e, para além de lhes dar visibilidade, fornecer ferramentas úteis ao doente irá ajudá-lo a lidar muito melhor com a carga emocional”.

Por último, a Dra. Córdoba salientou que “não devemos tratar todos da mesma forma e devemos perguntar ao doente como quer que tratemos a informação na consulta, no futuro, com ele e com o seu ambiente”. “O apoio é importante, mas sobretudo se o doente o pedir e precisar dele, porque nem todos têm as mesmas necessidades.