Da mitologia (h)à paralisia cerebral, rumo ao sucesso!

O Homem cria mito(s) e a mitologia condiciona o homem. A paralisia cerebral não é um mito mas criam-se muitos mitos em torno da paralisia cerebral, que não é mais do que uma condição que afeta o Homem. São consequência desta afetação, um conjunto de desordens motoras que impossibilitam a execução de tarefas segundo o formato estereotipado da “normalidade”.

Imaginem uma queda, uma embriaguez comemorativa de um acontecimento feliz ou infeliz, ou outra qualquer situação em que o corpo fica alterado e incapaz de executar corretamente as orientações (padronizadas) transmitidas pelo cérebro. Condicionado na realização de atividades que exijam habilidade motora. Entretanto, a evolução tecnológica permite conferir condições de igualdade na produtividade, quando comparado a outro profissional. Na verdade, a Paralisia Cerebral é uma lesão de parte(s) do cérebro. É uma lesão provocada, muitas vezes, pela falta de oxigenação das células cerebrais: os neurónios. Acontece durante a gestação, durante o parto ou após o nascimento, ainda no processo de amadurecimento do cérebro da criança, até cerca dos 2 anos. Se este cérebro sofreu algum tipo de dano nestas fases, esta lesão na área motora vai provocar deficiência ou perda de controlo das funções em áreas responsáveis pela coordenação de movimentos. Uma pessoa com paralisia cerebral manterá esta situação estável ao longo da vida.

As pessoas com paralisia cerebral, ainda continuam a fazer parte dos milhões de seres humanos que insistem e persistem em “desativar” os trilhos padronizados. São cerca de 15% da população mundial, segundo a OMS. E desde os primórdios até aos nossos dias, estes 15% de pessoas continuam a ser impedidos de participar e de dar o seu contributo. Sabemos todos que, para justificar a exclusão ou discriminação, existem sempre razões rápidas e simplistas, ancoradas no suposto “bem comum”. Diria, mesmo que estes milhões de pessoas são excluídos e condenados a abdicar da sua condição de ser humano, por quererem ou serem ousados a desafiar-se e a desafiar os trilhos desta evolução. E a evolução tem uma certa tendência para esquecer os mais fracos ou os não padronizáveis.

Hoje, ainda existem muitas instituições da nossa sociedade reféns desses mitos. Insistindo em derrubar a riqueza mais nobre do ser humano que é o respeito pela sua dignidade e a sua diversidade. Vejamos por exemplo, os estados democráticos europeus e mais particularmente o Estado português, onde milhares de pessoas não podem exercer o seu direito de voto de uma forma secreta e autónoma, conforme consagrado na nossa Constituição. Apesar de já existirem meios tecnológicos que permitem que as pessoas com alguma diversidade funcional possam votar autonomamente. Ainda assim, mantemos estas pessoas a exercer o seu direito cívico acompanhado por terceiros, que em alguns casos, possuem convicções políticas diferentes. A quem interessa esta situação?

Outro exemplo, quantos bloqueios e preconceitos partilhados por todos impedem que as pessoas com um corpo ou uma mente não padronizada acedam aos meios de subsistência garantidos nas sociedades modernas pelo trabalho? Reconhecidamente sabe-se que as situações de dependência e de subsídio-dependência são mais dos que as de contribuição e os contributos de quem pode mas não é permitido o acesso ao mercado de trabalho. Ter deficiência significa por isso estar mais sujeito a condições de pobreza. Desta pobreza resulta uma fragilidade crónica e agrilhoada no espartilho de pensões e subsídios miseráveis que não permitem a subsistência mais básica.

Não sei se é mito ou se se trata de preconceito básico meu mas muitos reconhecem a história da pessoa que, não sendo por mal, prefere ajudar o cego a alcançar as escadas do autocarro (mesmo sem perguntar ao cego se ele precisa ou quer ajuda!), em vez de se juntar às organizações que exigem as mudanças estruturais e ambientais que permitam que as especificidades de cada um de nós, seja atendida e considerada. E chegando aqui, desafio as famílias onde existe uma criança com deficiência, a repensar o esforço das suas lutas diárias estabelecidas desde os primeiros anos de vida dessa criança, na exigência que possuem para melhores cuidados de saúde, maiores condições de reabilitação e capacitação, mais recursos nas escolas para que a educação seja verdadeiramente inclusiva e na vontade, tantas vezes expressa, de desistir quando a criança chega à idade de aceder ao mercado de trabalho. Para a mudança vir algum dia a acontecer nos empregadores, tem que começar por nós.

Apesar de poucas, felizmente existem pessoas com paralisia cerebral que conseguiram e conseguem usufruir da vida como os demais e em muitos casos, se destacaram na sua participação profissional e cívica.

Acredito que uma das missão das organizações das pessoas com deficiência, é participar ativa e positivamente na definição das políticas relacionadas com as pessoas com deficiência. Esse é pelo menos a vontade da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral. Garantir que nenhum ser humano é excluído pela sua condição, proporcionando os meios que assegurem a mesma igualdade de oportunidades de participação na sociedade, na política, na cultura, na economia e em todos as dimensões que constituem a vida de qualquer ser humano.