Setor privado pede maior acesso aos dados do SNS

O setor privado da saúde em Portugal defende um acesso mais facilitado aos dados que estão nas plataformas do Serviço Nacional de Saúde (SNS), considerando esse passo essencial para tirar partido do potencial da inteligência artificial (IA).

Na 5.ª edição da Talk .IA, que decorreu esta segunda-feira, Filipa Mota e Costa, vice-presidente da Apifarma, sublinhou que, apesar do elevado potencial da IA na indústria farmacêutica, a falta de acesso a dados continua a ser um entrave significativo, sobretudo na investigação clínica.

“Há um potencial enorme e uma grande vontade de utilizar estas tecnologias, mas estamos ainda muito aquém. Para usar a IA na área clínica, seja para identificar mais rapidamente doentes candidatos a ensaios clínicos, seja para acelerar o diagnóstico, os dados não são nossos”, afirmou a vice-presidente da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica. Segundo Filipa Mota e Costa, os dados pertencem aos doentes e estão nas instituições de saúde, o que obriga ao uso de dados secundários. “Isso implica um trabalho de estruturação e interoperabilidade dos dados, um caminho que ainda está a ser feito”, explicou.

A responsável reconhece que já existem sinais de progresso e alguma colaboração com instituições mais avançadas, mas considera que, de forma estrutural, o setor ainda está longe de alcançar um impacto significativo na aceleração dos ensaios clínicos. “Para que o desenvolvimento seja mais rápido e os medicamentos cheguem mais depressa aos doentes, estamos ainda, de uma forma geral, na fase do potencial”, concluiu.

No mesmo painel participou também Paula Brito Silva, administradora executiva da CUF, que apontou a falta de interoperabilidade dos dados como o principal entrave ao uso efetivo da inteligência artificial na saúde. A responsável sublinhou que, apesar do investimento feito pela CUF na estruturação de dados, a ausência de ligação entre entidades impede uma utilização mais ampla da tecnologia, prejudicando o ecossistema como um todo e, em última instância, os próprios utentes.

Segundo Paula Brito Silva, embora a CUF seja atualmente um dos poucos operadores com ligação aos (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde) SPMS, essa ligação limita-se à área da prescrição, não existindo troca de informação relevante, como resultados de exames.

Esta fragmentação, disse, mantém os prestadores a trabalhar “em silos” e dificulta a investigação clínica. Paula Brito Silva destacou, no entanto, que os hospitais privados “são um campo para que a indústria possa fazer desenvolvimentos e ensaios”. Apesar de este potencial, sublinhou, é necessário garantir acesso estruturado e interoperável aos dados de saúde para que estas iniciativas tragam resultados concretos.

Também participou no painel intitulado “Como decidir e implementar IA na saúde” Bruno Trigo, diretor dos Sistemas de Informação (IT) da SPMS, que explicou que estão a ser dados passos importantes através do Espaço de Dados de Saúde, que, segundo o responsável, abrange dois domínios distintos. “O espaço de dados em saúde tem dois grandes âmbitos, que é o uso primário e o uso secundário. O uso primário é para prestação direta de cuidados e o uso secundário para investigação e inovação”, afirmou.

Segundo o responsável, a SPMS desenvolve dois projetos estruturantes para estas vertentes: o Registo de Saúde Eletrónico, para o uso primário, e o Data Lake nacional, para o uso secundário, uma infraestrutura financiada em cerca de oito milhões de euros pelo Plano de Recuperação e Resiliência (PRR). Sobre o Data Lake (repositório centralizado que armazena grandes volumes de dados brutos), Bruno Trigo explicou que “a infraestrutura está completamente instalada” com o projeto a estar neste momento em fase de alimentação de dados, “todos eles anonimizados ou pseudo-anonimizados”.

Bruno Trigo concordou ainda sobre a importância da qualidade dos dados para o sucesso da inteligência artificial. “A qualidade dos dados pressupõe a primeira parte do Registo de Saúde Eletrónico, que é a estruturação correta e seguindo as práticas que a União Europeia também determina nos seus guias de implementação”, explicou, salientando o trabalho da SPMS na adaptação das especificações europeias à realidade portuguesa, incluindo áreas como alergias, vacinação e prescrição.

O diretor de IT da SPMS explicou que os dados retidos podem ser “solicitados para investigação” pelos privados, mas “têm de passar por um processo de aprovação”. Bruno Trigo destacou também o impacto no próprio SNS, sublinhando que os dados vão ajudar a melhorar a qualidade da informação e a implementar algoritmos de inteligência artificial. “Se a informação de base não for boa, também os mecanismos de inteligência artificial não nos vão dar grande coisa”, afirmou.

Bruno Trigo clarificou também que o acesso aos dados para investigação dependerá de processos de autorização e do consentimento dos utentes. “Os utentes terão o controlo sobre como a sua informação é acessível”, afirmou, garantindo que este princípio será respeitado no funcionamento do Data Lake, em linha com as exigências do Espaço Europeu de Dados em Saúde.