Raríssimas e Fedra suspensas da Organização Europeia das Doenças Raras

Em choque com os alegados desvios de fundos para uso pessoal pela ex-presidente da Raríssimas e da Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra), a Organização Europeia das Doenças Raras acaba de suspender as suas ligações a estas associações portuguesas. Em causa está o esquema revelado pela TVI de utilização de recursos financeiros das instituições sem fins lucrativos para cobrir despesas de supermercado, deslocações fictícias e compras de vestidos de alta-costura por Paula Brito e Costa.

Entretanto, o Ministério Público já revelou que está desde novembro a investigar as irregularidades denunciadas e a Polícia Judiciária também está a passar o caso a pente fino. A Organização Europeia das Doenças Raras garante que os laços com a Raríssimas e com a Fedra só serão reconsiderados mediante o resultado desses inquéritos.

“As notícias chegam como um choque e ficaremos tristes se as acusações forem provadas verdadeiras”, sublinha a entidade europeia, em comunicado enviado ao ECO. A Raríssimas é membro da organização em questão desde 2006 e a Fedra pertence à mesma desde 2009.

A Organização Europeia das Doenças Raras deixa também uma nota, alertando para que as alegações contra Paula Brito e Costa não acabem por prejudicar as associações e, pior, os doentes por elas enquadrados: “[As acusações] não refletem de maneira nenhuma os esforços incansáveis feitos pelos funcionários e voluntários (…) A situação atual não deve diminuir a realidade de que as necessidades das pessoas a viver com doenças raras são gigantes”. A organização considera, além disso, que o trabalho da Raríssimas e da Fedra tem “elevada qualidade” e faz “uma diferença crucial” na saúde e bem-estar dos pacientes.

Paula Brito e Costa já abandonou a liderança das associações em causa. Também Manuel Delgado — que na posição de consultor da Raríssimas auferia três mil euros mensais — deixou o cargo de secretário de Estado da Saúde, depois de ter sido confrontado com a possibilidade da sua relação com a presidente desta entidade ser de foro pessoal e não apenas profissional.

A Raríssimas é uma IPSS fundada por Paula Brito e Costa para dar uma resposta inovadora às pessoas que sofrem com doenças raras.