A Federação Espanhola de Parkinson apresenta a nova versão do seu Livro Branco sobre a doença, centrado nos direitos das pessoas
O objetivo é sensibilizar para a doença de Parkinson do ponto de vista e da experiência das pessoas que vivem com a doença, das suas famílias e dos prestadores de cuidados.
A Federação Espanhola de Parkinson (FEP) apresentou a versão atualizada do seu “Livro Branco sobre a doença de Parkinson em Espanha”, que aborda a realidade da doença do ponto de vista dos direitos das pessoas que vivem com ela e das suas experiências.
O “Livro Branco sobre Parkinson: uma atualização com enfoque nos direitos” inclui uma análise do atual contexto social e de saúde desta doença, que afeta mais de 160.000 famílias em Espanha. Assim, aborda o impacto da doença de Parkinson nas pessoas, aprofundando aspetos como o diagnóstico, o luto, o ciclo de adaptação e o estigma inicial.
O objetivo da FEP é que o livro seja um documento de referência com uma variedade de perspetivas, incluindo testemunhos de pessoas afetadas, bem como de familiares, cuidadores, representantes de associações e profissionais da área social, da saúde e da investigação.
O presidente da Federação, Andrés Álvarez Ruiz, garante que nesta nova edição do livro branco pretendem aproximar o conhecimento existente sobre a doença de Parkinson à sociedade. “O nosso objetivo é mostrar a realidade da doença e o seu impacto a qualquer pessoa interessada, utilizando uma linguagem informativa, inclusiva e com um enfoque nos direitos que nos permite colocar as pessoas no centro”, sublinha.
UM OLHAR APROFUNDADO
O livro foi apresentado no CaixaForum Madrid, que contou com a presença de numerosos representantes de organizações, como Josep Ramón Correal (membro do Conselho de Administração da FEP), Anxo Queiruga Vila (presidente da Confederação Espanhola de Pessoas com Deficiência Física e Orgânica, COCEMFE) e José Javier Verdasco Guerrero (delegado territorial da Fundação “la Caixa”). Rafael Rodríguez Álvarez, diretor do Instituto de Investigação Social CIMOP, apresentou a exaustiva investigação social que está na base do conteúdo dos diferentes capítulos do livro.
Realizaram-se ainda dois colóquios para debater a importância da rede de cuidados, explicada por profissionais da área social e da saúde, e foram também partilhadas as experiências das pessoas que vivem com Parkinson no seu quotidiano.
O projeto foi financiado graças à subvenção de 0,7% do Ministério dos Direitos Sociais, Consumo e Agenda 2030 e gerido pela Confederação Espanhola de Pessoas com Deficiência Física e Orgânica (Cocemfe). Também contou com a colaboração da Fundação “la Caixa”.
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